부제; 백반증 앓는 형, "차라리 암에 걸리는게..."
남들에게 공개하기 꺼리는 가족들의 비밀이 하나씩 있기 마련이다.
우리 집도 마찬가지다.
남한테 말하기 조금 민망한 이야기가 있다.
형님의 ‘백반증’이다.
모르는 사람들은 ‘그게 뭐지?’라고 궁금할 것이다. 그러나 백반증에 대해 아는 사람이라고 하더라도 '별 일 아닌 것 가지고 뭐 그래'라고 간주할 수도 있다.
직접 겪지 않는 사람에게는 아무렇게도 여겨지지 않는 백반증.
그러나 당사자에게는 엄청난 고통을 주는 질병. 이 병이 형님의 인생을 엉망으로 망쳐버렸다. 내 형님에 대한 이야기를 연재식으로 몇 개의 글을 써볼까 한다.
형님이 스무 살 경에 흰 반점이 나타나기 시작한 것으로 알았다. 그러나 고등학교에 다닐 때 이미 백반증의 기미가 있었던 모양이다. 하지만 형도 부모님들도 크게 개의치 않았다. 나 역시 알아차리지 못할 정도였으니. 그래서 처음에는 다들 ‘뭐, 점 정도려니’ 하는 정도의 생각이었다.
형은 모 대학에 입학했다. 1년 후에 군에 입대했다. 그런데 흰 반점이 조금씩 많아졌다. 전염병이 아닌가하고 의심하는 장교들도 있었다. 형이 어딘가를 다쳐서 국군병원으로 호송되었다. 군의관은 전염병은 아니라고 진단했다. 하지만 전염이 안 된다는 보장도 딱히 없었다. 당시에 한국에서는 잘 알려지지 않은 병이었다. 여하튼 형이 다친 허리 문제와 더불어 의가사 형태로 군을 제대했다.
그 때 형님은 한참 꿈에 부풀어 있었다. 백반 정도는 아무 문제도 아니었다. 군대만 나오면 뭐든지 할 수 있다고 생각하고 있었다. 피부에 흰점이 갈수록 더 많아지자 대학에 복학하지 않았다. 그 때 어떻게 해서라도 대학을 마쳤더라면 지금처럼 되지는 않았을지도 모르겠다.
불행히도 아버지도 대학을 중도에 그만두며 인생이 더 꼬이기 시작했다. 그 전철을 형이 그대로 밟고 있다는 것을 당시에는 몰랐다. 백반증이 점점 심해지자 사람들 만나는 것 자체를 꺼려하기 시작했다.
그래서 낮에는 외출하지 않았다. 주로 밤에만 다녔다.
치료를 위해 병원이란 병원은 다 돌아다녔다. 누군가 불치병이라고 했다. 그렇다고 포기할 수는 없었다. 레이저 치료를 잘한다는 곳이 있어서 부산에서 서울까지 매주 오가며 연고와 먹는 약, 레이저 치료를 병행했다. 하지만 백반증의 증세는 오히려 갈수록 더해갔다.
그래도 전국 팔도를 돌아다니며 병을 고쳐보려고 안간힘을 썼다. 병원치료가 안 되자, 민간요법을 찾았다. 별의 별 것을 다 먹었다. 기억도 못하겠다. 양약, 한방을 다 해도 안 되자 까마귀, 지렁이, 전갈, 뱀 등 별의별 음식까지 다 먹었던 것 같다.
사실 엄밀히 말해 백반증은 전염병도 아니다. 본인에게 건강을 해치는 것도 아니다. 단지 멜라닌 색소가 파괴되어 흰 점이 생기는 것이다. 보기에 조금 흉할 뿐이다. 미용 상의 문제일 뿐이다. 주변 사람들도 크게 개의치 않는다. 본인만 잘 극복하면 될 일이다.
하지만 말이 쉽지 결코 당사자의 마음을 이해하기 힘든 병이 백반증이다. 병을 앓고 있는 사람들은 사람들 만나는 것 자체가 두려워 극도의 대인 기피증을 가지게 될 가능성이 크다. 그로 인한 심리적 고통은 이루 말할 수 없이 크다고 한다.
그 대표적인 케이스가 마이클 잭슨이다. 왜 그 많은 돈을 가지고 자신의 백반증을 치료하지 못했겠는가. 예전에는 마이클 잭슨을 비난하는 사람들이 많았다. 그가 백인이 되고 싶어서 수많은 성형을 했다고 많은 사람들이 생각했기 때문이다. 최근에는 그의 백반증이 언론을 통해 알려지면서 어느 정도 이해하는 사람들이 생겼다. 그런데 그의 죽음 후에도 여전히 이 백반증에 대해 이해하지 못하는 사람들이 많다.
백반증에 걸린 당사자가 겪는 고통은 이루 말로 할 수 없다. 마음의 상처 때문이다. 시간이 지날수록 흰 점이 너무나 선명하게 온 몸에 번진다. 이 때문에 먹칠로 화장을 해도 지울 수 없다. 결국 마이클 잭슨은 백색으로 화장을 하게 된다. 그렇지만 백반이라는 것이 모든 피부에 다 퍼져 백인처럼 희게 되어버리면 차라리 좋겠다. 그런데 그렇질 못하다. 흰 점 자욱이 남기 군데군데 때문에 이도저도 아닌 흉물처럼 보이기 쉽다.
형은 ‘차라리 암이나 걸렸으면 더 좋겠다’고 까지 말을 했다. 그런 병이라도 앓으면 아프기라도 하고, 어쨌든 빨리 죽을 것 아니냐는 것이다. 그리고 무엇보다 주변사람들이 안타까워라도 해준다는 것이다.
그런데 백반증을 앓고 있는 사람은 아프지도 않고, 어쨌든 남들하고 똑같이 살아야 된다는 것이다. ‘힘을 내야지’하고 마음을 먹지만 계속되는 현실에 주저앉게 된다는 것이다. 무엇보다 주변 사람들의 시선은 따갑기만 해서 견디기 어렵다고 한다. 그러니 살아있는 그 자체가 이루 말할 수 없는 고통이라는 것이다.
어머니는 그런 소리하지 말라고 꾸지람을 했다. 하지만 한편으로는 어찌할 수 없는 무력감으로 안타까워 밖에 할 수 없었다.
* 마이클 잭슨의 죽음과 더불어 제 형님의 이야기를 블로그에 올렸습니다. 큰 기대없이 올린 글이었으나 무척 많은 사람들이 글을 봐주시고, 지지와 응원을 보내주셨습니다. 안타까워해주신 모든 분들에게 진심으로 감사함 마음을 느낍니다.
글을 더 쓸까 말까하다가 기대에 부응하는 글을 써야되겠다는 마음에 글이 늦어졌습니다. 하지만 그렇게 좋은 글 나오기 기다렸다가는 제대로 나오지도 않을 것 같아서 형님의 글을 공개해봅니다. 형님의 인생이 어쩌면 다른 사람들에게도 작은 교훈이 될 수 있겠다는 생각도 든 면도 있습니다. 성공한 사람의 사례만 교훈이 되는 것은 아니지 않습니까.
솔직히 저 역시 형님을 욕하기도 했습니다. 왜 그깟 병 하나 뛰어넘지 못하느냐고 말입니다. 하지만 누가 감히 한 사람의 인생에 돌을 던질 수 있을까요. 그 사람이 처한 환경에 놓이지 않고 말입니다. 저 역시도 부끄러운 생각이 많이 듭니다. 사죄의 뜻으로 형님의 이야기를 전합니다. 앞으로 형님의 이야기를 2,3편 정도 더 써보도록 하겠습니다. 많은 지지와 응원을 부탁 드립니다. 글 추천해주시는 것만으로도 큰 응원이 되겠습니다.
1. 마이클 잭슨과 친형님을 평생 괴롭힌 ‘백반증의 공포’
2. 차라리 암에 걸렸으면 좋겠다고 호소하는 형님
3. 백반증으로 결혼까지 포기했던 형, 외국인 여성과의 결혼!
4. 아이를 가지면 백반증이 유전될지도 모른다는 두려움으로 정관수술을 했으나...
5. 병을 가진 자식에게 평생토록 죄의식까지 느껴온 부모님
6. 백반증 형과 결혼한 외국인 형수, 형만큼이나 기구한 운명
7. 아들의 질병 때문에 종교까지 개종한 어머니
8. 백반증 형에게, "그동안 이해해주지 못해 미안해!"
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모쪼록 큰 힘과 용기를 내셨으면 좋겠군요.
2009/07/13 08:53마음으로나마 응원할게요.
님도 형님도 행복한 한주 여세요.
용기의 말씀주셔서 감사합니다.
2009/07/13 18:00정말 당하지 않는 사람은 잘모릅니다.
2009/07/13 09:05그냥 그럴 수도 있겠다는 정도이지
현실은 아니니까요
좋은 글 잘 보고갑니다.
새로운 한주가 시작되었습니다.
활기차고 환한 미소를 세상을 향해 지어 보세요.
세상은 당신을 향해 미소로 맞이 할 겁니다.
^^행복한 한주 열어 가세요.
당사자의 입장은 그 고통이 아주 크지요.
2009/07/13 18:00좋은 소식 있기를 빕니다.
외관에 자신감을 잃고 산다는 것은,
2009/07/13 09:11당사자에게는 그 어떤 고통보다도 힘들 수 있을 것 같습니다.
형님과 눈매와 분위기가 닮아있습니다.
힘찬 한주 열어가시기 바랍니다. ^^
어릴 때부터 서로 안 닮았다고 많이들 이야기했습니다.
2009/07/13 18:02형은 여성적인 반면에, 저는 남성적인 면이 강하다고 하고 했죠.
작은 차이가 큰 차이를 만들어낸 것 같아서 너무 안타까운 면이 있습니다.
사람들은 종종 자신이 가진 단점을 반성하기보다는 남의 단점을 보고 헐뜯기를 좋아하지요.
2009/07/13 09:48특히나 한국 사회는 그게 유별난 사회이구요.
암튼 형님께서 마음 고생이 이만저만이 아니셨겠습니다.
부디 좋은 치료법이 하루빨리 나오길 기원하구요..
그리고 따뜻한 카리스마님도 그리고 형님되시는 분도 행복한 한 주가 되기를 바랍니다...^^
한국이라는 사회적 특성상 더 어려운 면도 있었으리라 생각합니다.
2009/07/13 18:02그렇군요... 정말 겪은 사람이 아니고선 말하기 힘든 부분이겠지요.
2009/07/13 09:49특히 외관상의 변화는 다른 어떤 고통보다 힘들다는데...
아무쪼록 힘내시구. 좋은 한주 맞이하시길 빕니다^^
외관상의 문제, 보는 사람 입장에서는 별 것 아닌데, 당하는 입장에서는 큰 것이죠.
2009/07/13 18:03제가 그 고통을 알지못해 뭐라고 말씀드리기가 애매하네요.
2009/07/13 10:06하지만 한 가지 이해할 수 있는건 남들과 다른 자신의 모습에 점점 위축되는 겁니다.
어서 빨리 치료법이 나왔으면 하는 바램입니다.
형님이 자신감을 잃고 살아가는 듯 해서 안타까움이 많습니다.
2009/07/13 18:03다그치신 맘을 이해못하는것은 아니지만... 끝까지 따뜻한 격려를 끊임없이 해주시는 것이... 더 큰힘으로 전해지시지 않을까...생각합니다..ㅠㅠ
2009/07/13 10:23네, 끝까지 격려와 지지를 해줬으나 하나 그러지 못하지 않았나하고 늘 반성합니다.
2009/07/13 18:04저도 미용실 잘못 갔다가 백반증 초기단계 까지 갔었습니다.
2009/07/13 10:33그래서 병원에가니 미친 돌팔이가 그냥 놔두라는거죠 약이 독해 위버린다고 그래서 한의원에가서
물었더니 이게 피부 무좀이라고 목에만 있지만 자꾸 퍼져 머리까지 올라가면 머리까지 빠진다고 했죠
그러딘 마늘을 갈아서 흰부위에 바르랍니다 그냥 피부는 그냥 아무렇지도 않지만 흰부위에 바르니 화끈거리고
정말 아팠죠 그래도 1주일정도하니 거의다 낳았습니다 그다음 한의원가서 침맞고 뜸을 1달정도 하니 사라지더군
요 의사선생님이 초기에 와서 정말 다행이라고 하시더군요 시간이 조금만 지나도 걷잡을수 업게 퍼진다고 여튼
백반증 생기면 마늘갈아 바르시고 한의원 가십쇼
초기라서 잘 잡으신 것 같습니다.
2009/07/13 18:05형님에게는 거의 온몸 전체라, 마늘로는 힘들 것 같습니다-_-;;
조언 감사합니다.
남들과 다른다는것 자체만으로도 엄청난 큰고통일텐데... 에고...
2009/07/13 10:47다 힘드실텐데 힘내시고요... 건강해지길 기도해 봅니다.
따뜻한 마음에 감사 드립니다.
2009/07/13 18:06안타깝네요..ㅠㅠ
2009/07/13 11:03전염병이 아니라는 거 아는 사람도 막상 처음 보면 신기해서(??) 아무튼 쳐다볼 것 같은데
그런 시선이 얼마나 괴로울까요..ㅠㅠ
치료법이 나오면 좋겠네요..ㅠㅠ
저는 그런 시선을 견디어냈으면 좋겠는데, 형님은 네가 당해보지 못해서 모른다고 하더군요-_-;;;
2009/07/13 18:06어떤말로 위로를 해야할지 모르겠습니다..
2009/07/13 11:31위로라는 말을 쓴다는것도 죄송스럽기까지 합니다...
어여 치료제가 개발되어서 형님의 삶에 행복이 넘칠 수 있기를 기원합니다..^^
알고보면 치료되지 않는 것이 너무 많은 것 같습니다-_-;;;
2009/07/13 18:07위로의 말씀에 깊이 감사드립니다.
비밀댓글입니다
2009/07/13 11:59그러고보니 웃는 얼굴 본 지가 너무 오래된 것 같아.
2009/07/13 18:08널 좋아하고 아꼈는데, 형님한테 안부 전해줄께.
고맙다.
비밀댓글입니다
2009/07/13 12:51네, 해봤답니다. 거의 6개월 가량 치료해봤는데, 피부가 민감해서 안 된다는-_-;;;
2009/07/13 18:08조언 감사합니다.
비밀댓글입니다
2009/07/13 14:48효능이 있기를 기대해보겠습니다.
2009/07/13 18:09형님이 거의 치료포기상태라...
그래도 한 번 해보죠.
조언주셔서 정말 감사합니다.
이렇게 공개하기 힘든 내용을 올리셨으니 누군가에게는 도움이 되리라 봅니다.
2009/07/13 15:42제 회사에도 백반증을 가진 차장님이 계십니다. 보기에 좋지는 않습니다만 그려려니 하는 정도지요. 그 분도 여느분들과 똑같이 사회생활 잘 하시는거 보면 결국 자신에게 달린게 아닌가 조심스레 적어봅니다. (다만, 그분은 독실한 기독교인 인거보니 종교도 도움이 될지도..)
어머니도 독실하게 종교를 믿는 것이 좋다고 하는데, 형님이 마음이 잡히지 않는 것 같습니다.
2009/07/13 18:10감사합니다
본인과 주위의 친인들 그리고 모르는 사람들 3 가지가 어떤가에 따라서 다르죠
2009/07/13 16:04본인이 잘 견디는 사람이냐 아니냐
주위의 친인들이 잘 이해해주고 감싸주는 사람이냐 아니냐
모르는 사람들이 이상한 눈으로 쳐다보고 관심을 갖느냐 아니냐
그렇죠. 주위의 시선들.
2009/07/13 18:11그런데 그 3가지를 다 견디지 못하는 것 같아서 안타까웠습니다.
형님분께서 더이상 움츠려 들지 않길.. 응원합니다.
2009/07/13 16:37다수와 다르다는것이 다수와 다를게 없다는 눈을 가진 대한민국이 왔으면 좋겠습니다.
모두가 좀 더 행복해지는 세상을 소망해봅니다.
2009/07/13 18:11비밀댓글입니다
2009/07/13 16:38글 잘 읽었습니다.
2009/07/13 18:12형님이 원치 않으실 수도 있겠지만 한 번 도전해보겠습니다.
실망스러우시더라도 뷰기자단으로 활동하시면 좋겠습니다.
마음이 아픈 증세, 질환, 질병, 장애가 한두가지가 아니라오.
2009/07/13 17:27어떻게 보면 과연 이세상에 정상적(?)인 평범한 사람이 있을지 의심이 든다오.
땀을 많이 흘리는 다한증, 척추측만, 여러가지 장애, 말더듬, 키가 작은것, 또 너무큰것등
도대체가 고통뿐이 없으니 씨발
정상인이 고통받지 않는 삶이 대체 누구요?
곱슬머리로도 극심한 고통을 받고, 피부가 검어도 희어도 고통을 받는다오.
네, 그렇지요...
2009/07/13 18:13암내라고 하는 질환을 앓는 사람,
2009/07/13 17:29간질환자,
정서적으로 불안한 사람,
공황장애,
사시인 사람
발가락이나 손가락이 모자라거나 잘린 사람등등 도대체 고통없는 사람이 누군지 그것이 알고 싶소
주위에서 어떻게 보느냐는 그리 중요하지 않은 것 같습니다.
2009/07/13 18:14환자 스스로가 어떻게 보느냐가 중요한 것 같습니다.
오체불만족의 저자는 사지가 절단되고도 행복하게 살아가고 있더군요.
저 역시 큰 반성을 하게 만든 책이었습니다.
너무 냉소적으로 바라보지 않으셨으면 좋겠습니다.
병을 앓아보지 않은 사람들은 환자들의 고통을
2009/07/13 18:32잘 이해못하는것 같아요. 이해할려고 노력하지도 않는것 같고...
형님의 고충을 이해할것 같읍니다.
육체적인 고통을 정신적으로 이겨나갔으면 하는 마음입니다.
행복한 한주 맞이하세요.
저 역시도 마찬가지죠-_-;;
2009/07/14 15:37아픈 사람들의 아픔을 진심으로 느끼고 싶은데도 늘 모자람을 느낍니다...
남이 보기에는 별 것 아닌 것도 정작 본인에게는 중대한 문제나 큰 고민이 될 수 있죠.
2009/07/14 00:26결국 중요한 건 본인이 이를 극복하는 것 같네요.. 종교 같은 걸 권유해도 괜찮을 것 같아요....
그렇죠. 어찌할 수 없더라도 본인 스스로 역경을 딛고 일어나는 것이 가장 중요합니다.
2009/07/14 15:38그런 것을 알면서도 극복하지 못하는 형님을 보면 안타까운 마음 그지 없습니다...
아직까지도 라이너스님 블로그의 따뜻한 카르스마님의 젖꼭지 가린 사진이 아른거려요;~ㅎㅎㄹ
2009/07/14 00:27ㅎ, 부끄럽게 여기서,,,ㅋ
2009/07/14 15:39엑시머레이저도 받아보셨나요?
2009/07/14 02:03레이저치료는 6개월가량 받았는데, 그것이 엑시머레이저인지 모르겠습니다...
2009/07/14 15:39저도 사실 이번에 마이클잭슨을 통해서 알게 되었어요.
2009/07/14 02:56그 동안 무지했던 게 참 죄송하네요...
타인의 고통에 더 관심을 갖게 되는 계기가 되었어요. 감사합니다!!
힘 내시란 말 밖에 드릴 수 없지만,
그래도 꼭 힘 내주세요!!!
사실 우리 주변에는 고통에 빠져 신음하는 분들이 많죠.
2009/07/14 15:40적어도 마음으로나 고통을 나눈다는 것이 큰 위로가 될 것이라고 믿습니다.
감사합니다.
비밀댓글입니다
2009/07/14 07:35아, 친구 분이 그러시군요.
2009/07/14 15:41형님도 주위에서는 괜찮다고 했죠. 하지만 본인이 스스로 꺼려하길 시작하면서 점점 더 멀어지곤 했던 것 같습니다.
비밀댓글입니다
2009/07/14 12:16애써주셔서 너무 감사 드립니다.
2009/07/14 15:42형님이 치료 자체는 거의 포기한 상태인데, 말씀해주시는 방법을 이용토록 해보겠습니다.
진심으로 감사합니다.
둘이서 나누던 말이라면 '차라리 암에 걸리는 것이 더 좋겠다"는 말은 올리지 말아주세요....
2009/07/14 16:02카리스마님과 형님분의 심정은 저는 이해하지 못합니다. 당사자가 아니니까요... 하지만... 차라리 암이라니...
아무리 힘들어도 죽을 병보다는 낫다고생각합니다. 지나가다가 제목을 보는 순간 울컥해서 글을 읽게 되었습니다. 지난 번에 마이클잭슨과 관련된 글과 비슷한 내용이었더군요... 그때는 그냥 힘내시라는 말이 자연스레 가슴에서 나왔습니다. 하지만..... 그냥 "차라리.... 좋겠다"부분은 삭제해서 올려주세요... 아무리 절박해한 심정이라도...
하지 말아야할 말이란 것도 있습니다.
충분히 그런 마음이 드실 수도 있을 것이라고 생각합니다.
2009/07/14 17:05하지만 이것은 형님과 제가 나눈 대화가 아니라 형님과 어머니가 나눈 대화를 어머니를 통해서 알게 된 이야기입니다.
말씀하신 님처럼 어머니 역시 말도 안 되다는 말이라고 당시에 꾸지람을 했다고 합니다.
하지만 마음 한편으로 그 정도로 고통스러운가 하는 생각을 저한테 말씀하신 것이죠.
그런데 저 역시 형님의 아픔을 이해하지 못하고, 스스로 극복하지 못한다고 비평만하지 않았던가 하는 반성의 마음의 일었던 것이죠.
그렇게 생각하고 다시 읽으신다면 결코 개인적인 감정만을 꺼내고자 함은 아님을 양해 부탁 드립니다.
우리 모두는 타인의 아픔에 대해 너무 모르고 살아가고 있죠. 스스로 반성하는 뜻으로 쓴 자성적인 글입니다.
너무 마음 상해하지 않으셨으면 합니다.
또한 일전에 쓴 글은 순수하게 백반증에 포커스를 맞춘 글인 반면에 이번 글은 형님의 고통에 초점을 맞춘 글임을 양해 바랍니다. 다시 읽어보셔도 다름의 차이를 이해하실 수 있을 것입니다.
백반증은 전염되는 것도 아닌데 사람들의 시선으로 인해 삶이 평화롭지 못한 듯 합니다.
2009/07/14 22:46용기잃지 말고 형님이 늘 활기차게 생활하시었으면 합니다.
용기 불어 넣어주셔서 감사합니다^^ㅎ
2009/07/15 21:50대학동기 중에서도 같은 병을 가진 친구가 있습니다...
2009/07/15 07:15별로 신경쓰지않는듯하여 잘 몰랐는데 속으로는 많이 스트레스를 받았겠네요...
좋은글 잘 보고 많이 느끼고 갑니다...
평소와 똑같이 대해주는 것만으로도 좋은거죠^^ㅎ
2009/07/15 21:50남의 이목에 편안하지 못하긴 해요...
2009/07/15 07:39그래도 힘내시고
즐겁게 사시도록 노력하셨음 좋겠어요..
응원해주셔서 감사합니다^^
2009/07/15 22:04여자들 화장 같은걸로는 감출 수 없나요? 색조화장 같은걸루다...
2009/07/20 12:05그것도 일부분일 경우에는 가능합니다.
2009/07/21 09:02여자들의 경우에는 그래서 많이 알려지지 않죠.
하지만 그 부위가 너무 클 때는 감당이 안 됩니다.
마이클 잭슨은 거의 전신 화장을 할 정도였다죠-_-;;;
글 잘 읽었습니다. 형님이 겪는 어려움을 이해해주시는 것에 대해 백반증 환자의 한 사람으로서 고맙게 생각합니다.
2009/07/21 01:09백반증은 몸에 이상 증상을 일으키지는 않지만 피부 탈색으로 인해 외모에 많은 문제들을 일으킬 수가 있습니다. 특히 정신적으로 겪는 스트레스는 심각합니다. 옷을 입었을 때 보이지 않더라도 피부 탈색이 진행되는 상황이라면 나중에 옷으로 커버되지 않는 곳에 번지면 어떻게 하나하는 예기불안으로 고통을 받고, 얼굴이나 손등에 나타나 옷등으로 가리지 못할 때는 주위사람들의 시선으로 인해 대인기피 등, 사회생활에 어려움등을 겪게 됩니다. 형님께서 차라리 암에 걸렸으면 좋겠다는 이야기를 했다고 했지요? 그것은 그만큼 심리적 고통이 크다는 것입니다. 차라리 삶이 빨리 끝났으면 바라는데 그렇게 될수도 없는 상황에 대한 절망적인 심정에서 나온 말일 것입니다. 암과 사투를 벌이고 계시는 환자분이 이 이야기를 듣는다면 한가한 소리 한다고 하실지 모르지만 백반증 환자는 암으로 인해 겪는 삶의 고통과 비슷한 고통을 안고 하루하루를 지내고 있는 것입니다. 내가 눈이 없어 거울속에 보이는 내 모습을 보지 못했으면, 내 두 발이 없어 밖에 나가지 않아도 되었으면, 세상이 새까만 밤만 계속되었으면, 내가 외모로 인해 고통받지 않는 동물이었으면 하는 것 같은 허황된 상상들을 수없이 하며 시간을 보냈습니다. 내 자신의 현실을 인정하지 않으면서 생활하다보니 심한열등의식에서 벗어날 수가 없었습니다. 그러나 더 이상 나빠질 수가 없는 상황이 된것을 인정하고, 현실을 직시하자 나아길 길이 보이기 시작했습니다. 저는 현재 피부 탈색이 완전하게 되어 외관상으로 크게 문제를 느끼지 않고 살고 있습니다. 불편한 점은 피부에서 자외선을 막을 수가 없기 때문에 야외에 나갈 때는 자외선을 막을 수 있도록 완전무장을 해야한다는 것입니다. 하루아침에 백반증의 치료법이 나오기 어려운 상황에서 중요한 것은 마음을 느긋하게 먹고 자신의 현실에 최선을 다해 사는 것인것 같습니다. 그래야 먼 훗날 치료법이 개발되어 백반증이 치료되었을 때 당당한 사회의 일원으로 활동할 수가 있기 때문입니다.
백반증으로 고통이 많으셨겠군요-_-;;;
2009/07/21 09:10그래도 잘 견뎌내시고 계신 것 같아서 다행입니다^^
가끔 이 세상에 고통이 없었으면 하는 유토피아적 꿈을 꾸어보기도 합니다. 너무 어리석은 상상일까요.
비밀댓글입니다
2009/07/23 23:00맞습니다. 죄인도 아닌데, 죄인처럼 살아야하는 것이 너무 불공평한 상황입니다. 네, 형님에게 힘내라고 꼭 말씀 전해드리겠습니다.
2009/07/24 07:22알려주신 e메일로 메일 드렸습니다.
감사합니다^^
말하기 부끄럽지만... 저도 백반증 환자입니다.
2009/07/27 23:16온 갖 것을 다 해봤지만, 낳지 않습니다.
방에 쳐 박혀 있고 싶습니다
타인이 날 생각하지 않기를.
무기력.혐오.냉소.긍정.절망.반복
지금도 입니다.
절망스럽습니다. 정말, 카리스마님의 형님 말에 공감이 가네요.
윗 분 잘 봤습니다. 마음을 굳게 먹어도,
금방 허술해 집니다.
...................................................................... 죄송합니다.
아, 그러시군요-_-;;;
2009/07/27 23:27마음이 무척 많이 아프시겠어요.
서양에서는 전혀 이상한 느낌이 들지 않게 다닌다고 하는데, 동양권 문화인 우리나라는 타인의 시선으로부터 자유롭지 못한 것 같습니다.
힘들어도 굳게 마음을 먹으시고 강건하게 이겨나가시길 기원합니다.
저는 항상 감사하는 맘으로 살아야겠어요ㅎ
2009/07/28 03:01근데 정말 마땅한 치료법도 없고 겉으로 보이는 면이니 사회생활에서도 얼마나 힘드시겠어요
너무너무 안타깝네요.. 단지 그런 병때문에 멀쩡한 사람이 제대로된 생활을 못한다는게 너무 안타까워요
저희 친척중에서도 작년에 백반증인지 확실히 모르는데 허벅지 부근에 하얀점비슷한게 퍼져서 병원을 다닌다는 소리를 들었는데 그닥 친한 친척이 아니리서 확실히는 모르지만 그아이 지금 고2인데 정말 백반증이면 어쩌나 걱정되네요