부제: 백반증 걸린 형에 대한 이야기를 공개했던 이유!
나는 이야기로 먹고 사는 사람이다.
그럼에도 불구하고 형에 대한 이야기를 드러내놓고 입 밖으로 내보질 못했다.
백반증으로 인해 형이 외부로의 노출을 싫어했기 때문에 더더욱 이야기하기 곤란한 면도 있었다.
오죽했으면 형이 친구와 친지들마저 20여년 넘게 등지고 살았을까.
사실 와이프하고도 형 때문에 싸운 적이 있었다. 형이 필리핀에 있다 보니 가끔씩 생필품을 우편발송 해주곤 했다. 나이 드신 부모님들이 해외로 우편을 보내기는 어려운 일이라 주로 내가 했다. 그러다보니 발송한 물품을 사기 위해 어른들과 같이 시장을 보러 가기도 했다.
가끔 아내에게 말을 안 하고 우편물을 보내기도 했다. 아내는 자기만 빼돌리고 형 이야기를 쉬쉬한다고 서운해 했다. 하지만 따돌리려고 해서 그런 것이 아니라 형이 노출되길 민망해해서 아내조차도 결혼해서 몇 번 만나보질 못했던 것이다.
아내는 형님이 자신과 우리 아이들까지 자주 만나주지 않는다고 서운해 했다. 사실 그럴 생각이 들만도 하다. 하지만 나는 화를 냈다. 형이 얼마나 고통스러워 가족들까지 피하는지 당신이 알고나 있느냐고 화를 냈다.
사실 나 자신에게 화를 내고 있었던 것이다. 형을 위해 제대로 도와주지 못하고 있는 나 자신에게 너무 화가 났던 것이다. 형에게 너무 미안해서.
인터넷을 통해 형의 이야기를 공개하는 이유도 형에게 공개적으로 사과하기 위해서다. 스스로 이겨내지 못한다고 힐난한 적도 있었다.백반증을 앓으면서 겪을 수 있는 정신적 고통을 내가 깊이있게 공감하지 못했던 부분이 있었던 것이다.
그래서 백반증에 대해서 잘 모르는 사람들에게 좀 더 정확한 정보를 제공하고, 백반증으로 고통 받고 있는 사람들에게도 위안을 주기 위한 바람으로 글을 썼다.
물론 ‘희망사연공모’의 상금이 욕심난 탓도 있다. 어떤 주제의 글을 쓸까하다가 형님에게 작은 보탬이라도 되었으면 하는 바람으로 형님의 이야기만 담아서 연재식으로 글을 다뤘다.
이런 이유들로 글을 시작했지만 너무도 많은 사람들이 따뜻한 지지와 응원을 보내주었다. 특히 백반증을 앓고 있는 환자들로부터 '고통을 함께해주셔서 진심으로 고맙다'는 이야기를 많이 들었다. 그렇게 하면서 조금이라도 아픔을 함께 나눌 수 있지 않았나 위로한다.
또 한편으로 어쩌면 형에게 도움을 줄 사람이나 기업을 찾을 수 있을지 모른다는 희망을 품게 되었다. 혹시나 형과 형수를 함께 채용해줄 기업이 있다면 좋겠다는 생각이 들었다. 형님 내외분이 함께 살면서 일할 수 있는 곳. 그런 기업이 있다면 연락주시길 바란다. 필리핀이라면 더더욱 좋겠다. 물론 제3국 어디라도 좋다.
career@careernote.co.kr로 연락처와 근무 내역을 조금이라도 알려주시면 바로 연락을 드리도록 하겠다.
굳이 이런 이득이 생기지 않더라도 형에게도 이렇게 많은 사람들이 형을 지지하고 응원하고 있다는 것만으로도 작은 위안을 얻으며 희망을 안고 살아갈 수 있지 않을까 싶다.
그동안 추천과 댓글로 많은 지지와 응원을 보내주신 분들에게 진심으로 감사드린다!
형에게 남기는 공개편지:
"형, 그동안 정말 고생 많았지. 마음으로 깊이 있게 다 헤아리지 못해 너무 미안해! 너무 내 것만 챙기며 형을 등한시하지 않았나 하는 미안한 마음이 드네. 주위 사람들에게 늘 나를 자랑스럽게 여기는 말을 해주는데도 나는 한 번도 고마워하지 못한 것 같아서 또 미안해.
하지만 언제나 형에 대한 생각은 내 마음 깊숙이 담겨 있어. 할 수 있다면 형에게도 작은 보탬이라도 되고 싶어. 조금만 기다려. 꼭 도와줄께.
어머니도 늘 형을 위해서 기도하고 있어. 부모님한테 너무 죄스러워하거나 원망하지도 말아.
형이 효도하는 길은 형이 행복하게 살아가는 모습을 보여주는 거야.
잘 할 수 있을 거야.
형, 힘내^^"
추신:
혹시나, 백반증을 모르시는 분들이 있을 것 같아, 딱 한 마디만 남기고 싶습니다.
다른 건 몰라도 절대 전염병 아니오니 부디 피하면서 나쁘게 바라보지 말아주시길 부탁 드립니다!
형님과 살아왔던 우리 가족과 주변 사람들 모두 괜찮습니다...
혹, 주변에 백반증을 앓는 사람들이 있다면 따뜻한 지지와 응원으로 희망을 주시길 바랍니다.
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*혹, 형님 내외분을 필리핀에서나 한국에서 채용하고 싶은 분들이 계시다면
메일 career@careernote.co.kr로 관련정보 보내주시면 정말 고맙겠습니다.
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백반증이란 이야기는 들어봤는데 그렇게 무서운 병인줄은 이제 알았습니다
2009/07/31 08:36가까운 사람들이 아니라면 그 고통을 알기 힘들죠.
2009/07/31 18:54감사합니다^^
형님이 힘내시고 늘 두분 내외가 행복하셨으면 정말 좋겠습니다.......카리스마님도 오늘 하루 행복하시구요.....*^*
2009/07/31 09:09네, 저도 두 분 행복하길 기원합니다.
2009/07/31 18:55무릉도원님도 사랑과 행복이 항상 가득하시길^^*
잘 하셨습니다
2009/07/31 09:19따뜻한카리스마라는 닉네임에서 이미 그 뜻을 읽었습니다.
형님의 앞날이 더 행복하기를 빕니다.
너무 미안해서요. 항상 마음의 짐이 됩니다.
2009/07/31 18:56앞으로 형한테 더 잘해줘야겠다는 생각이 듭니다.
감사합니다^^
며칠 동안 올려주신 형님얘기 고맙게 잘 봤습니다.
2009/07/31 09:33님 형님도 행복해 하실겁니다. 사랑하는 가족들이 모두 걱정하는데... 반드시 행복해 하실겝니다.
읽어주셔서 감사합니다^^
2009/07/31 19:05꼭 행복하게 살도록 하겠습니다!
피를 나눈 형제간의 우애의 정 보기 좋습니다.
2009/07/31 10:21카리스마님도, 형님께서도 늘 좋은 일만 있기를 바랍니다.
오, 원장님, 오늘 황금촉으로 선정된 것 봤습니다^^
2009/07/31 18:57열심히 하시더니 먼저 해내셨네용^^ㅎ
축하드립니당^^ㅎ
형제애를 느끼게 됩니다.,
2009/07/31 11:00부디 좋은 기회가 형에게도 있었으면 합니다.
네, 형에게 좋은 기회가 있길 빌겠습니다.
2009/07/31 18:57늘 감사합니다^^
헉... 전부다 읽어봣어요. 아 정말.. 가슴이 짠하네요.
2009/07/31 14:35백반증을 앓으시는 분은 한번도 본적 없는데.. 만나게 된다면 먼저 다가가서 손을 내밀어야겠어요
정말 이 8개의 기사를 다 읽으셨다는 말이에요^^ㅎ
2009/07/31 18:58감사합니당^^ㅎ
비밀댓글입니다
2009/07/31 14:39모르는 상황이라면 충분히 그러실 수 있으리라 생각합니다.
2009/07/31 18:59말씀처럼 형이 용기를 가지고 당당히 마주할 수 있으면 좋겠습니다.
감사합니다^^
[따뜻한 카리스마]님과 많이 닮으신 미남이십니다.
2009/07/31 14:51벡반증이 전염병이 아닌 것은 저는 알고 있었습니다.
이글로 많은 분들이 알겠군요.
가족은 사랑이라고 생각합니다.
많은 분들이 봐주셔서 백반증에 대한 정보가 많이 알려진 것 같아 다행입니다.
2009/07/31 19:02거의 안 닮았다는 이야기를 많이 들었으나 다른 사람들이 보면 당연히 많이 닮은 점이 보이겠죠^^
20대 때 형은 정말 멋쟁이였는데,,,
가족은 사랑이라는 말 잊지않도록 하겠습니다.
형님에게 행복이 가득하길 바라겠습니다..
2009/07/31 16:29이 글보고
정말이지... 형제애가 너무 찡하게 와닿네요..
오늘도좋은하루되세요~~~
좋게 봐주셔서 감사 드립니다^^
2009/07/31 19:03그렇지만 형에게는 여전히 미안한 마음이 큽니다-_-;;;
더 잘 해드려야겠죠...
형제간의 따뜻한 사라이 보입니다^^
2009/08/01 09:51힘찬 8월 맞이하세요^^
네, 라이너스님도 행복한 8월 맞으세용^^ㅎ
2009/08/03 22:58아름다운 형제애를 느끼고 갑니다.
2009/08/01 21:13형님내외분의 행복한 미래를 기원합니다.
펨께님에게도 계속해서 행복한 미래를 쭈욱 만들어가시길^^*
2009/08/03 22:59비밀댓글입니다
2009/08/03 07:33네, 시원한 팔월 되시길 빕니다^^*
2009/08/03 23:00한참동안 님 방에서 못나가고 있습니다. 가슴이 참 따듯해집니다. 처음 글에서 사람냄새가 난다고 생각하고 따뜻한 카리스마님 다른 글들 계속 읽고 있는데 뭔가가 꽉 채우지는 느낌입니다.
2009/08/07 13:33사람냄새에 무엇인가 채워지는 느낌까지^^ㅎ
2009/08/07 23:09과분한 칭찬에 감사 드립니다^^*
덕분에 저도 기쁨이 채워지고 있답니당^^ㅎ
감사^^*
형님을 생각하시는 동생분의 마음이 하늘까지 감동시킬 것만 같습니다.
2009/08/10 11:43사진으로 보기엔 그다지 큰 차이는 없어 보이시는데, 햇빛때문에 그런가요? ㅎ
좋은 형수님 만나셔서 마음으로 이해하고 행복하게 사시니 다행입니다.
형님이 이제는 소소한 행복을 누리면서 상처받지 않고 사셨으면 좋겠네요.
사진으로만 보아서는 문제가 없는데, 곁에서 보면 백반 흔적이 많습니다.
2009/08/10 13:51사실 타인은 크게 개의치 않을 수도 있는데, 당사자는 곤혹스러워합니다-_-;;;
감사합니다!
백반증 간단하게 해결가능합니다. 저는 다만 비누를 만들었는데 백반증 환자들이 낫고 있네요
2010/11/30 13:51병원에 가야 하는 것도 아니고 약을 먹어야 하는 것도 아니고 다만 매일 씻는 비누만 바꾸어도 돼요
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백반증 간단하게 해결가능합니다. 저는 다만 비누를 만들었는데 백반증 환자들이 낫고 있네요
2010/11/30 13:51병원에 가야 하는 것도 아니고 약을 먹어야 하는 것도 아니고 다만 매일 씻는 비누만 바꾸어도 돼요
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